La OMS declara las enfermedades raras como prioridad mundial
En un acontecimiento significativo, la 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución que establece a las enfermedades raras como una prioridad en el ámbito de la salud pública global. Este paso busca promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para aquellos afectados por estas patologías.
La iniciativa, impulsada por España y Egipto, resalta la necesidad urgente de abordar los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con enfermedades raras, así como sus cuidadores. La ministra de Sanidad española, Mónica García, enfatizó: “Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”. Sin embargo, advirtió que para lograr cambios significativos es necesario un esfuerzo global coordinado.
Compromisos y acciones propuestas
La resolución aprobada establece varios compromisos que deben ser cumplidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los Estados Miembros. Entre estos se incluye:
- Desarrollo de un plan de acción mundial integral (2025-2028): La OMS elaborará un plan estratégico global a diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras.
- Integración en sistemas nacionales de salud: Se insta a los países a incluir estas enfermedades en sus políticas públicas mediante planes nacionales que aborden prevención y atención multidisciplinar.
- Fortalecimiento de la cobertura sanitaria universal: La resolución subraya la importancia del acceso equitativo a servicios esenciales.
- Fomento de la investigación e innovación: Se reconoce la necesidad de aumentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras.
- Educación y formación sanitaria: Se enfatiza en capacitar a los profesionales desde etapas formativas para mejorar el diagnóstico y tratamiento.
- Participación activa de pacientes y organizaciones civiles: Se fomenta su inclusión en procesos políticos y planificación sanitaria.
- Crecimiento de registros nacionales e internacionales: Se alienta a crear o fortalecer registros sobre estas enfermedades.
- Cooperación internacional en tratamientos: Se promoverá el acceso global a tratamientos eficaces y asequibles.
Mónica García destacó también que “cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y tratamiento”, subrayando el compromiso del gobierno español hacia un modelo sanitario más justo donde ningún paciente quede atrás. Además, se mencionó que desde 2009 España cuenta con una estrategia nacional para enfrentar las enfermedades raras.
Alineación con los Objetivos de Desarrollo Sostenible
Este avance refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), particularmente en lo relacionado con la cobertura sanitaria universal. La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026, consolidando así un nuevo marco global para abordar estas patologías olvidadas.
A medida que se avanza hacia este objetivo, queda claro que es fundamental eliminar las barreras sociales y económicas que limitan el acceso a derechos fundamentales como salud, educación y empleo para quienes viven con enfermedades raras.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué resolución ha adoptado la 78ª Asamblea Mundial de la Salud?
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública.
¿Cuál es el objetivo principal de esta resolución?
El objetivo es promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para las personas con enfermedades raras.
¿Cuántas personas se ven afectadas por enfermedades raras en el mundo?
Más de 300 millones de personas viven con enfermedades raras en todo el mundo, junto con sus cuidadores.
¿Qué acciones se proponen en la resolución?
Se propone desarrollar un plan de acción mundial integral, integrar las enfermedades raras en los sistemas nacionales de salud, fortalecer la cobertura sanitaria universal, fomentar la investigación e innovación, y mejorar la educación y formación sanitaria, entre otras medidas.
¿Cómo se involucrará a los pacientes en este proceso?
Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas y planificación sanitaria.
¿Qué importancia tiene esta resolución para España?
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó que España ha estado trabajando desde 2009 en una estrategia para enfermedades raras y que se ampliará el cribado neonatal para incluir más enfermedades congénitas a partir de 2025.
¿Qué compromisos internacionales refuerza esta resolución?
Refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), especialmente en lo relacionado con la cobertura sanitaria universal y los derechos humanos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
¿Cuándo se presentará un informe sobre la implementación de esta resolución?
La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026 y un proyecto de plan de acción en 2028.
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