El Ministerio de Sanidad ha dado un paso significativo al aprobar un Plan de Choque destinado a garantizar cuidados profesionales las 24 horas para personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas. Esta iniciativa, impulsada por la ministra Mónica García, se materializa a través de un Real Decreto que contempla la concesión directa de una subvención extraordinaria de diez millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
La medida, cuya aprobación se espera en el próximo Consejo de Ministros, responde a razones de interés público y social, estableciendo un marco excepcional que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. El Plan incluye la evaluación continua para asegurar que todos aquellos que cumplan con los criterios establecidos reciban los cuidados necesarios durante su vigencia.
Objetivos del Plan
El objetivo principal del Plan es proporcionar atención sociosanitaria compleja a personas con ELA en fases avanzadas, aliviando así las cargas económicas que enfrentan sus familias y cuidadores. Según García, esta acción ha sido diseñada específicamente para quienes más lo necesitan. “No podemos quedarnos inactivos mientras la ley avanza”, afirmó la ministra.
Este Plan complementa la Ley 3/2024, que se encuentra en proceso de implementación. El Ministerio de Sanidad trabajará junto con el Ministerio de Derechos Sociales para asegurar una transición adecuada cuando dicha ley esté completamente operativa.
Contexto sobre la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y sin tratamiento curativo conocido, con una esperanza de vida promedio entre tres y cinco años tras el diagnóstico. Su impacto no solo afecta al paciente, sino también a su entorno familiar debido a las complejidades en la atención requeridas durante las etapas avanzadas.
La rápida progresión de esta enfermedad y la necesidad urgente de mecanismos institucionales para una atención más eficiente llevaron a la creación de la Ley 3/2024. Esta legislación tiene como finalidad mejorar la calidad de vida no solo de quienes padecen ELA, sino también de aquellos con otras condiciones similares que demandan cuidados complejos e irreversibles.
Implementación del Plan
La ministra subrayó que “los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos”, lo cual puede ser crucial en enfermedades como la ELA. Reconociendo que implementar integralmente la nueva ley llevará tiempo, se ha considerado necesaria esta medida excepcional ante el alto impacto inmediato que requieren los cuidados complejos.
La subvención directa a ConELA se fundamenta en su experiencia y conocimiento sobre las necesidades específicas en las fases avanzadas de esta enfermedad. “Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar”, enfatizó García, añadiendo que este plan busca aliviar el peso diario asociado a los cuidados.
Cobertura y gestión del apoyo
El Real Decreto prevé asistencia directa para cubrir los cuidados esenciales en casos avanzados de ELA, incluyendo tetraplejía y necesidad de ventilación mecánica. La financiación permitirá contratar cuidadores profesionales para atender las demandas continuas y especializadas que requieren estos pacientes.
Un profesional del Sistema Nacional de Salud será responsable de verificar si el paciente cumple con los criterios necesarios para recibir estas ayudas. Una vez acreditado por el médico correspondiente, ConELA gestionará tanto la ayuda como la contratación del personal necesario.
García destacó que “ConELA será clave en esta gestión”, asegurando recursos suficientes para ofrecer asistencia sociosanitaria adecuada. La financiación abarcará personal, suministros y otros gastos necesarios para garantizar una red efectiva de apoyo. Además, estas ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas.
Aprobación inminente
El Gobierno planea aprobar el Real Decreto dentro del mes siguiente, con el objetivo de tener todo listo antes del final del mes de julio, permitiendo así que ConELA comience su labor lo más pronto posible.
La noticia en cifras
Cifra |
Descripción |
10 millones de euros |
Importe de la subvención extraordinaria a ConELA |
3 - 5 años |
Supervivencia promedio desde el diagnóstico de ELA |
1 mes |
Plazo para la aprobación del Real Decreto |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es el Plan de Choque aprobado por Sanidad?
Es un plan que garantiza cuidados profesionales 24 horas a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada, mediante una subvención extraordinaria de diez millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
¿Cuál es el objetivo del Plan de Choque?
El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en fases avanzadas, financiando cuidados sociosanitarios complejos y reduciendo las cargas económicas para sus familias y cuidadores.
¿Cómo se financiarán los cuidados necesarios?
La financiación cubrirá la contratación de cuidadores profesionales para ofrecer atención continua y especializada a los pacientes con ELA avanzada.
¿Quién será responsable de gestionar las ayudas del Plan?
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) será la encargada de tramitar la ayuda y contratar a los profesionales cuidadores.
Cuándo se espera que el Real Decreto sea aprobado?
Se prevé que el Gobierno apruebe el Real Decreto en un plazo de un mes, con la resolución lista antes de finalizar julio.