|
Madrid solidaridad
05/02/2026@15:08:10
El director general de la Policía, Francisco Pardo Piqueras, ha entregado 47.071,92 euros a la Fundación Luzón, recaudados durante la carrera solidaria Ruta 091 de Madrid, celebrada el 19 de octubre con la participación de cerca de 4.000 corredores. Este evento, patrocinado por Banco Santander, Mupol, Hyundai y Basic-Fit, tiene como objetivo apoyar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La Fundación Luzón, creada en 2016 tras el diagnóstico de ELA del economista Francisco Luzón, se dedica a mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar la investigación sobre esta enfermedad. La Ruta 091 es una iniciativa que ha recaudado más de 550.000 euros en ediciones anteriores para diversas causas benéficas en toda España.
Ayudas ELA
La senadora Rosa Romero ha cuestionado a la ministra de Sanidad, Mónica García, sobre la demora en la financiación de ayudas para los 4.000 enfermos de ELA, recordando que 1.128 personas han fallecido esperando estas ayudas. En el Pleno del Senado, Romero criticó al Gobierno por su falta de acción y priorización de gastos en campañas publicitarias y asesores en lugar de atender las necesidades urgentes de los pacientes. Además, acusó al Gobierno de utilizar el Ministerio como un trampolín electoral y no defender adecuadamente los derechos de las mujeres. La situación es considerada indignante por la senadora, quien insta a una respuesta más efectiva y humana ante esta crisis.
Financiación ELA
Un avance significativo en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, ofreciendo nuevas esperanzas a pacientes con mutaciones genéticas específicas
El Ministerio de Sanidad de España ha aprobado la financiación de Tofersen, el primer tratamiento dirigido a una causa genética específica de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este innovador fármaco, comercializado como Qalsody®, actúa sobre mutaciones en el gen SOD1, responsables de una forma hereditaria de la enfermedad. Tofersen utiliza un mecanismo de silenciamiento génico para reducir la producción de una proteína tóxica que daña las neuronas motoras, con el objetivo de ralentizar la progresión de la ELA. La inclusión de este medicamento en el Sistema Nacional de Salud marca un avance significativo en el tratamiento personalizado de esta patología neurodegenerativa y representa una opción terapéutica que no se había visto desde los años 90. Para su uso, es necesaria la identificación previa de la proteína SOD1 mutada.
Europa - Educación y Trabajo
Una innovadora herramienta educativa que transformará la capacitación y el aprendizaje en el ámbito laboral europeo
La Autoridad Laboral Europea (ELA) ha lanzado su nueva plataforma de e-learning, una herramienta innovadora destinada a mejorar la formación y el desarrollo profesional en el ámbito laboral. Esta iniciativa busca facilitar el acceso a recursos educativos y fomentar el aprendizaje continuo entre los trabajadores y empleadores en Europa. Para más información, visita el enlace: https://biblioteca.cibeles.net/ela-launches-its-e-learning-platform/.
|
Cuidados ELA
El nuevo programa busca aliviar la carga de las familias y mejorar la atención a pacientes con ELA en fases críticas de su enfermedad
El Ministerio de Sanidad de España ha aprobado un Plan de Choque que garantiza cuidados profesionales 24 horas a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Este plan incluye una subvención extraordinaria de diez millones de euros destinada a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir las cargas económicas sobre sus familias. La medida, impulsada por la ministra Mónica García, busca proporcionar atención sociosanitaria especializada y se implementará mientras se desarrolla la Ley 3/2024, que tiene como objetivo agilizar el reconocimiento de discapacidad y dependencia. El Real Decreto permitirá contratar cuidadores profesionales para asegurar la asistencia necesaria a estos pacientes. Para más detalles, visita el enlace.
El Partido Popular (PP) reafirma su compromiso con los pacientes de ELA y exige al Gobierno de Pedro Sánchez la financiación de una ley aprobada hace más de seis meses. Ester Muñoz, vicesecretaria de Sanidad del PP, se reunió con afectados y familiares para denunciar la falta de apoyo financiero, a pesar de que el Gobierno tiene alternativas para financiarla. El PP ha presentado una Proposición No de Ley en el Congreso para instar al Ejecutivo a actuar con urgencia y asegurar que los derechos de los pacientes sean garantizados. La situación actual refleja un contraste entre las prioridades del Gobierno y las necesidades de los enfermos de ELA.
El pasado martes, una mujer leonesa de 35 años se suicidó en Asturias. Padecía ELA desde hace años y la enfermedad pudo con ella, por lo que se tomó fármacos en la habitación de un hotel. Antes de morir, dejó un mensaje grabado para eximir a los amigos que la acompañaron.
|
|
|
|
|
Traductor
