Kennedy busca acceso a registros médicos, generando preocupaciones sobre la privacidad en la investigación de vacunas

El secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., ha solicitado acceso federal a los registros médicos identificables de los estadounidenses a través de intercambios de información sanitaria estatales, con el objetivo de investigar posibles vínculos entre las vacunas y el autismo. Funcionarios del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) han mantenido múltiples reuniones con líderes de estos intercambios durante el último año para solicitar datos destinados a estudios sobre la seguridad de las vacunas.

Sin embargo, esta búsqueda ha suscitado preocupaciones entre defensores de la privacidad y funcionarios de salud pública, quienes cuestionan la legalidad y el valor científico de acceder a registros detallados de pacientes sin marcos claros de consentimiento.

Controversia en torno al acceso a datos médicos

Nebraska se ha convertido en un socio cooperativo en este esfuerzo, ya que su intercambio CyncHealth recibió 18.7 millones de dólares en fondos del CDC, la mayor asignación estatal, tras acordar compartir datos médicos con el equipo de Kennedy. En contraste, Maryland y otros estados han rechazado participar, citando restricciones contractuales y falta de aprobaciones adecuadas.

La situación plantea una pregunta fundamental: ¿cómo debe equilibrar el gobierno federal su interés en estudiar enfermedades crónicas y la seguridad vacunal con los derechos individuales a mantener sus historiales médicos privados? La respuesta podría transformar la forma en que los estadounidenses interactúan con un ecosistema sanitario que se ha expandido silenciosamente durante dos décadas.

Intercambios de información sanitaria estatales

Casi cada estado opera al menos un intercambio de información sanitaria, regulado por leyes estatales y gestionado por empresas privadas o sin fines de lucro. Estos sistemas permiten que hospitales y clínicas compartan instantáneamente los registros médicos de los pacientes, desde visitas a salas de emergencia hasta historiales de prescripción y notas médicas. Aunque están diseñados principalmente para coordinar la atención clínica, también notifican a las autoridades sanitarias sobre brotes infecciosos.

Los funcionarios del HHS han buscado expandir drásticamente este papel. En reuniones realizadas durante el último año, el equipo de Kennedy preguntó si los intercambios podrían proporcionar «flujos de datos en tiempo real» para la vigilancia sobre la seguridad vacunal y las enfermedades crónicas. Una propuesta presentada en octubre sugirió que el gobierno federal obtuviera datos del 90% de los registros médicos estadounidenses para 2028, a un costo estimado de 3 dólares por persona anualmente.

Reacciones variadas entre los estados

La respuesta por parte de los intercambios estatales ha sido mixta pero reveladora. Craig Behm, quien dirige el intercambio de información sanitaria en Maryland, declaró que rechazó compartir datos después de que el equipo de Kennedy preguntara directamente si el sistema podía apoyar investigaciones sobre vacunas.

«Varios dijimos: ‘No podemos hacer nada que nuestros acuerdos no nos permitan hacer’», recordó Behm.

La mayoría de los intercambios tienen restricciones contractuales sobre quién puede acceder a datos clínicos. Compartir registros médicos identificables para investigación requeriría aprobaciones por parte de hospitales, líderes políticos estatales y juntas institucionales—aprobaciones que no se habían obtenido hasta ahora.

Nebraska avanza con Kennedy

A pesar del escepticismo generalizado, Nebraska ha decidido avanzar. CyncHealth recibió 13.6 millones en contratos estatales en enero, reservando 2.4 millones para el proyecto dirigido por Kennedy. Jaime Bland, ex CEO de CyncHealth y actual estratega principal de datos del MAHA Institute—un think tank alineado con la agenda de Kennedy—describió este trabajo como «un proyecto piloto sobre cómo pueden trabajar juntos los intercambios de información sanitaria y la salud pública». Aseguró que los datos serían «desidentificados donde fuera apropiado», aunque el HHS no ha proporcionado detalles sobre las protecciones a la privacidad.

Un contexto histórico complicado

No es la primera vez que Kennedy busca establecer una base federal sobre el autismo. En mayo del 2025 anunció planes para una «plataforma del mundo real» basada en reclamaciones Medicare y Medicaid, registros electrónicos sanitarios y dispositivos portátiles. Este anuncio siguió semanas después que el director del NIH planteara—y luego retractara—la idea de un registro sobre autismo.

Esta controversia recuerda debates anteriores sobre el acceso gubernamental a datos médicos. La Ley HITECH del 2009 impulsó la adopción del registro electrónico sanitario, creando una infraestructura que ahora utilizan estos intercambios. Sin embargo, defensores de la privacidad han advertido desde hace tiempo que tales sistemas crean oportunidades sin precedentes para la vigilancia gubernamental.

Perspectivas futuras

El conflicto actual refleja una cuestión más profunda sobre la confianza en las instituciones sanitarias públicas. Los partidarios del iniciativa argumentan que solo datos comprensivos y sin redactar pueden responder preguntas persistentes sobre las causas del autismo. Por otro lado, opositores advierten que perseguir una hipótesis científicamente desacreditada mediante recolección masiva de datos pone en riesgo tanto derechos a la privacidad como la integridad misma de la investigación médica.

A medida que los estados evalúan su participación, el resultado dependerá probablemente de si el HHS puede demostrar robustas protecciones a la privacidad y rigor científico—o si esto marca el inicio de un enfrentamiento más fundamental entre transparencia gubernamental y autonomía médica individual. Por ahora, muchos estados observan atentamente lo que ocurre en Nebraska mientras esperan ver qué revelan los datos y a qué costo para la privacidad del paciente.

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