La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado una resolución histórica que declara las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, impulsada por España y Egipto. Esta decisión busca promover la equidad y el acceso universal a servicios sanitarios para más de 300 millones de personas afectadas en todo el mundo. La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la importancia de un esfuerzo global coordinado para transformar la vida de estos pacientes. La resolución incluye acciones como el desarrollo de un plan estratégico global, la integración de estas enfermedades en los sistemas nacionales de salud y el fomento de la investigación. Este hito refuerza el compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, especialmente en lo relacionado con la cobertura sanitaria universal. Para más información, visita el enlace: https://biblioteca.cibeles.net/la-organizacion-mundial-de-la-salud-aprueba-la-resolucion-sobre-enfermedades-raras-impulsada-por-espana/.
En un acontecimiento significativo, la 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución que establece a las enfermedades raras como una prioridad en el ámbito de la salud pública global. Este paso busca promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para aquellos afectados por estas patologías.
La iniciativa, impulsada por España y Egipto, resalta la necesidad urgente de abordar los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con enfermedades raras, así como sus cuidadores. La ministra de Sanidad española, Mónica García, enfatizó: “Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”. Sin embargo, advirtió que para lograr cambios significativos es necesario un esfuerzo global coordinado.
La resolución aprobada establece varios compromisos que deben ser cumplidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los Estados Miembros. Entre estos se incluye:
Mónica García destacó también que “cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y tratamiento”, subrayando el compromiso del gobierno español hacia un modelo sanitario más justo donde ningún paciente quede atrás. Además, se mencionó que desde 2009 España cuenta con una estrategia nacional para enfrentar las enfermedades raras.
Este avance refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), particularmente en lo relacionado con la cobertura sanitaria universal. La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026, consolidando así un nuevo marco global para abordar estas patologías olvidadas.
A medida que se avanza hacia este objetivo, queda claro que es fundamental eliminar las barreras sociales y económicas que limitan el acceso a derechos fundamentales como salud, educación y empleo para quienes viven con enfermedades raras.
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública.
El objetivo es promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para las personas con enfermedades raras.
Más de 300 millones de personas viven con enfermedades raras en todo el mundo, junto con sus cuidadores.
Se propone desarrollar un plan de acción mundial integral, integrar las enfermedades raras en los sistemas nacionales de salud, fortalecer la cobertura sanitaria universal, fomentar la investigación e innovación, y mejorar la educación y formación sanitaria, entre otras medidas.
Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas y planificación sanitaria.
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó que España ha estado trabajando desde 2009 en una estrategia para enfermedades raras y que se ampliará el cribado neonatal para incluir más enfermedades congénitas a partir de 2025.
Refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), especialmente en lo relacionado con la cobertura sanitaria universal y los derechos humanos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026 y un proyecto de plan de acción en 2028.